Il 21 aprile presso l’Hotel Boscolo a Bologna, si è svolta la prima assemblea di Ruotaabile onlus (www.ruotaabile.org), l’ Associazione che ha come obiettivo primario il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie neuromuscolari genetiche.
La neonata associazione, che ha come centro di riferimento l’Ospedale Nigrisoli di Bologna ed in particolare la sua Unità Di Riabiltazione e Recupero Funzionale diretta dal Dottor Marcello Villanova, neurolo di riconosciuta esperienza nel campo delle malattie neuromuscolari, consta di un consiglio direttivo formato esclusivamente da persone affette da malattie neuromuscolari e si avvale di molteplici rappresentanti regionali in quasi tutta la penisola.
Numerosi sono i progetti in cantiere: dalla produzione e diffusione di un giornalino che si occupi di assicurare la massima circolazione delle informazioni relative a diritti, leggi, ausili, ricerca scientifica, servizi e opportunità che offrono le realtà territoriali, alla creazione di una rete di solidarietà tra famiglie che possa superare le distanze geografiche nel favorire la conoscenza delle complesse tecniche di assistenza, cura e riabilitazione delle persone affette da gravi disabilità. Ulteriori progetti riguarderanno le pratiche di adattamento dell’ambiente domestico con l’obiettivo che questo possa agevolare il difficile governo dello stress dell’intero sistema familiare nella gestione quotidiana della disabilità.
Altro progetto arduo e ambizioso è quello denominato “salviamo i polmoni”. Chi soffre di malattie neuromuscolari può avere problematiche respiratorie serie a tal punto da mettere a rischio la propria stessa vita. E’ per questo che il direttivo ha deciso di investire fondi su un progetto che vedrà coinvolti alcuni terapisti esperti nelle tecniche di respirazione, coadiuvati dalla Dottoressa Beatrice Brancalion, giovane neuropsichiatra infantile e importante aiuto del dottor Villanova. Il progetto prevede che questi possano partire all’occorrenza e recarsi in loco, dove si verificano le emergenze respiratorie al fine di supportare famiglie e ragazzi in difficoltà ed evitare il più possibile ricoveri inutili che metterebbero gli stessi ragazzi a rischio di interventi invasivi del tutto non necessari. Veri e propri Angeli volanti in allerta a qualsiasi ora del giorno e della notte.
L’assemblea si è conclusa con l’approvazione all’unanimità del bilancio consuntivo riferito ad appena otto mesi di attività, durante i quali sono state effettuate numerose campagne di raccolta fondi ad opera degli stessi soci dell’associazione che serviranno per realizzare i progetti in programma.
“Grazie all’intervento di Ruotaabile” ha dichiarato il dottor Marcello Villanova, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Malattie Neuromuscolari dell’Ospedale Nigrisoli di Bologna, “abbiamo risolto il caso di una persona affetta da malattia neuromuscolare associata a grave disabilità abbandonata a se stessa a causa di una situazione drammatica familiare di bisogno e degrado. Questa è stata messa in grado di essere seguita dai servizi territoriali della sua città. Sono stati, inoltre, forniti gli ausili necessari a vivere una vita dignitosa. L’associazione si è anche fatta carico di assicurare ai pazienti dell’Unità di Riabilitazione e alle loro famiglie un’assistenza psicologica, consigli per un’alimentazione corretta ed un servizio di segretaria che si occupa in modo impeccabile dei ricoveri di pazienti riuscendo a conciliare tutte le numerosissime e diversificate esigenze dei ragazzi affetti da malattie neuromuscolari.
Il concetto alla base, espresso in modo chiaro dal dottor Villanova, è quello di investire le nostre risorse, la nostra esperienza e la nostra attenzione su ciò che rimane e non guardare solo quello che questi ragazzi hanno perso nel corso della loro vita. Noi in questa visione “ci crediamo”!
L’associazione ruotaabile ha trovato nel dottor Villanova una persona di spiccata professionalità e grande umanità che è riuscito ad influenzare positivamente la vita di tanti ragazzi. Lui ha sempre risposto alle esigenze della nostra comunità.
Aiutare Ruotaabile onlus non è difficile, anche un euro può fare la differenza. Sul sito dell’associazione (www.ruotaabile.org), si trovano tutti gli estremi per eventuali donazioni e, visto che siamo in periodo di dichiarazioni dei redditi, anche per donare il cinque per mille delle proprie imposte, senza aggravio di spesa.
E ascoltando i ragazzi che, nonostante gli ostacoli, sprizzano gioia di vivere, viene spontaneo di rivolgere lo sguardo allo striscione che hanno attaccato al tavolo di presidenza: “Se puoi sognarlo, puoi farlo! (W. Disney)” .
