Audizione delle associazioni emiliano-romagnole che si occupano di epilessia oggi in commissione Politiche per la salute e politiche sociali, presieduta da Alessandro Cardinali. Presenti le seguenti sigle: Associazione italiana contro l’epilessia (Aice), Associazione epilessia Bologna onlus (Aebo), Associazione epilessia Piacenza onlus (Aepo), Ring 14 Italia, Associazione famiglie neurologia pediatrica (Fanep) e Lega italiana contro l’epilessia (Lice).
Gli intervenuti hanno fornito dati sull’ampiezza del fenomeno. In Italia sono 500.000 i soggetti epilettici, 22.000 in Emilia-Romagna. In particolare, nella nostra regione sono quantificati in 1.100-2.100 i nuovi casi ogni anno. Per una persona con questo tipo di patologia le aspettative di vita si riducono di 2-10 anni. Il 25% dei soggetti epilettici è refrattaria ai farmaci e un 15% ha difficoltà a sostenere i trattamenti con le terapie correnti. Ogni persona epilettica ha un costo per il sistema sanitario di 844 euro all’anno, anche se solo il 33% dei farmaci antiepilettici è effettivamente somministrato a pazienti con questo tipo di malattia.
I rappresentanti delle associazioni hanno quindi sollecitato la commissione ad attivarsi al fine “di garantire ai soggetti epilettici maggiori diritti in ambito di mobilità, prevedendo esenzioni sull’utilizzo dei mezzi pubblici”. Hanno chiesto, inoltre, “di intervenire presso le compagnie assicurative per vincolarle a emettere polizze sulla vita anche per i malati di epilessia, opzione attualmente preclusa a questo tipo di persone”. Hanno poi proposto di “migliorare la gestione delle emergenze, sostenere la ricerca, prevedere prese in cura non solo sanitarie ma anche sociali, adottare provvedimenti per favorire l’inclusione sociale di questi soggetti, anche attraverso il riconoscimento dello stato di invalidità”. Oltre “a contrastare le discriminazioni, anche attraverso percorsi nelle scuole e negli ambienti di lavoro”, occorre poi “favorire la diffusione di nuovi farmaci” e “attivare strumenti per agevolare il collocamento mirato al lavoro”.
I consiglieri del Pd Giuseppe Boschini, Ottavia Soncini e Alessandro Cardinali hanno rimarcato l’entità del problema, “una tra le malattie più diffuse in Italia, la prima di natura neurologica, spesso circondata dal silenzio”, manifestando la “disponibilità delle istituzioni regionali a riattivare il percorso sull’epilessia interrotto nel 2011”. Inoltre, hanno espresso la volontà di “sburocratizzare il sistema, velocizzare le procedure per gli esami e semplificare i controlli”.
Daniele Marchetti (Ln) ha sollevato il problema “dell’applicazione del protocollo sulla somministrazioni dei farmaci a soggetti epilettici nelle scuole”, attualmente non rispettato.
Raffaella Sensoli (M5s) ha chiesto un impegno sull’ inserimento socio-lavorativo.
Al termine della seduta, Galeazzo Bignami (Fi) ha sollecitato la commissione a “dare un seguito all’incontro, anche con la presenza dell’assessorato”.
