La disabilità può condizionare in modo rilevante la qualità della vita e l’autonomia della persone, che nella maggior parte dei casi necessitano dell’aiuto dei familiari. L’organizzazione del futuro di una persona disabile rappresenta quindi un momento critico per la famiglia. I familiari desiderano infatti che i loro cari possano avere una vita serena anche quando non ci saranno più.

Ma come garantire, a chi da solo non ce la fa, adeguate soluzioni abitative, di cura, di assistenza o di svago, nel momento in cui la famiglia non è più in grado di occuparsene? E’ questa la domanda al centro del convegno nazionale “Il dopo di noi, durante noi”, che si terrà sabato 25 ottobre 2008 a partire dalle ore 9.00 presso la Sala dei Contrari del Castello di Vignola (piazza dei Contrari 4, Vignola).
Organizzato dall’associazione “Da noi a te”, nata a Vignola il 9 aprile scorso per rispondere ai bisogni delle famiglie del territorio, il convegno permetterà di approfondire e di confrontarsi sugli strumenti necessari per assicurare alle persone disabili la migliore qualità di vita anche dopo la scomparsa dei genitori.
In Italia si calcola che siano 2 milioni e 800 mila le persone con disabilità. Di queste, 211.000 vivono in Emilia-Romagna e 12.399 nella provincia di Modena. I progressi della medicina hanno portato a un aumento della vita media e le persone con disabilità sopravvivono sempre più spesso ai genitori, che hanno lottato per dare loro una scuola, un lavoro, un’assistenza adeguata, un’esistenza dignitosa.
“Nel distretto di Vignola le persone disabili sono 268 – dice Ivano Baldini dell’associazione ‘Da noi a te’ – Questa è però una stima al ribasso, perché tiene conto solo di chi è già seguito dai servizi sanitari. In realtà sono di più, perché c’è ancora stigma attorno al tema della disabilità, e di quella psichica in particolare, e le famiglie a volte si chiudono in se stesse”.
“Ma dopo di noi chi si prenderà cura dei nostri figli? – si chiede Rosa Palmitessa, presidente dell’associazione ‘Insiema a noi tutti’ di Vignola – Le persone con disabilità sono cittadini con gli stessi diritti degli altri e devono poter contare su una comunità che si prenda cura di loro, anche quando verranno a mancare i loro familiari”.
Attraverso l’intervento di esperti come il giudice Guido Stanzani e l’avvocato Francesca Vitulo, le testimonianze di genitori con figli disabili e il confronto fra le esperienze realizzate da anni in tutta Italia, tra cui quelle delle fondazioni “Idea Vita” e “Oltre noi” di Milano, “Dopo di noi” di Bologna, “Don Calabria” di Verona e “La nuova famiglia” di Cesenatico, il convegno offrirà spunti di riflessione per sviluppare azioni concrete di sostegno alle persone non autosufficienti.

“Il convegno – continua Ivano Baldini – sarà utile per le associazioni giovani come la nostra per farci conoscere dalle famiglie del territorio e per confrontarci con chi ha già percorso la nostra strada. Non vogliamo commettere errori, è in gioco il futuro dei nostri figli”.
Il convegno sarà così anche l’occasione per valutare la costituzione a Vignola della fondazione “Da noi a te”. Un progetto per il “durante e dopo di noi” deve infatti garantire alla persona non autosufficiente un interlocutore competente e stabile nel tempo. La fondazione, e in particolare la fondazione di partecipazione, rappresenta nell’ordinamento italiano l’istituto giuridico più adeguato. E’ infatti un ente privato senza fini di lucro che può essere definito come “la stabile organizzazione predisposta per la destinazione di un patrimonio privato ad un determinato scopo di pubblica utilità”. Pertanto, le persone chiamate ad amministrare una fondazione sono tenute a gestirne il patrimonio e a indirizzarne le attività esclusivamente per il raggiungimento dei fini indicati. Inoltre una fondazione di partecipazione prevede che ad essa possano aderire anche altri soggetti, come enti pubblici e associazioni, indispensabili per rendere la sua azione più adeguata alle esigenze delle persone con disabilità.
Il convegno “Il dopo di noi, durante noi” è organizzato e promosso dall’associazione “Da noi a te” con il patrocinio di Regione Emilia-Romagna, Provincia di Modena, Azienda Usl di Modena, Unione Terre di Castelli, Comune di Marano sul Panaro, Fondazione Cassa di Risparmio di Vignola e Centro di Servizio per il Volontariato di Modena, con il contributo di Carisbo e Cooperativa sociale Gulliver.
Per informazioni: Associazione Da noi a te
Via Bontempelli 375, 41058 Vignola – Tel. 333 1315870 – e-mail
Centro di Servizio per il Volontariato – Sportello distrettuale di Vignola Via Gramsci 2, 41058 Vignola – Tel. e fax 059 76454 Referente: Silvia Prampolini – e-mail.