A poche settimane dalla Seconda Giornata Mondiale della Malattie Rare, Genzyme, azienda americana di biotecnologie con sede italiana a Modena, da sempre focalizzata nello studio e nel trattamento di queste patologie, si fa promotrice di un importante appuntamento divulgativo in programma il prossimo 18 febbraio.
A Modena infatti, grazie anche al contributo della Banca Popolare dell’Emilia Romagna, si parlerà di Malattie Rare: un gruppo di circa 6.000 patologie, molte delle quali fatali o croniche e invalidanti, che rappresentano nel loro complesso circa il 10% delle malattie esistenti. Si stima che in Europa colpiscano circa 20-30 milioni di persone e in Italia circa 3 milioni. L’80% delle malattie rare è di origine genetica e la maggior parte dei malati è in età pediatrica. I problemi legati alla diagnosi sono drammatici: spesso la patologia viene riconosciuta solo dopo anni di “viaggi della speranza” da un ospedale all’altro e, una volta diagnosticata, non è detto che ci sia una cura disponibile. A fare la differenza in questi casi sono la caparbietà delle associazioni dei pazienti, il coraggio dei familiari, la dedizione dei medici e la sfida di poche industrie farmaceutiche che hanno scelto di investire in ricerca per malattie ancora prive di una risposta terapeutica.
La tappa modenese del tour di presentazione del libro della giornalista de Il Corriere della Sera Margherita de Bac, mercoledì 18 febbraio alle ore 18.00 presso il Baluardo della Cittadella – Piazza Tien An Men, 5 – è l’occasione per parlare di questo importante tema.
L’incontro/dibattito ha lo scopo di far conoscere ai cittadini modenesi le storie di persone straordinarie affette da Malattie Rare e di infrangere il muro del silenzio che esiste ancora intorno a questo tema. Insieme all’autrice saranno presenti all’incontro il Sottosegretario al Ministero del Welfare Eugenia Maria Roccella; Francesca Carubbi del Dipartimento di Medicina, Endocrinologia, Metabolismo e Geriatria dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia; Luca Richeldi, Direttore del Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone presso l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia; Donatella Bertelli, Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile e Massimo Boriero, Presidente del Gruppo Biotecnologie Farmindustria. Moderatore degli interventi l’editorialista Paolo Graldi e ospite d’eccezione Alessandro Bergonzoni. Interverrà l’Assessore alle Politiche per la Salute del Comune di Modena Simona Arletti.
Genzyme – web: Genzyme
Genzyme, una delle cinque principali società di biotecnologie al mondo, lavora per poter offrire nuove prospettive di vita alle persone affette da gravi patologie. Dalla fondazione, avvenuta nel 1981 Genzyme è cresciuta fino a divenire un’azienda diversificata con oltre 10.000 dipendenti con sedi in tutto il mondo e un fatturato di 4,6 miliardi di dollari nel 2008. Genzyme è stata segnalata da FORTUNE tra le “100 Best Companies to Work for” negli Stati Uniti e il suo Presidente, Henri A. Termeer, ha ricevuto dal Presidente Bush la National Medal of Technology, la massima onorificenza statunitense nel campo dell’innovazione tecnologica.
Con molti prodotti in commercio e servizi di assistenza ai pazienti in oltre 90 paesi, Genzyme è leader nell’attività di sviluppo e applicazione delle più avanzate tecnologie nel campo delle scienze della vita. I prodotti e i servizi della società sono concentrati sulle malattie rare, le patologie renali, l’ortopedia, l’oncologia, i trapianti e le malattie immunitarie e i test diagnostici. L’impegno di Genzyme per l’innovazione continua con un solido programma di sviluppo concentrato in questi ambiti, così come nell’area delle cardiopatie e in altri settori nei quali non sono ancora disponibili adeguati supporti terapeutici.
Genzyme Italia – web: Genzyme Italia
Presente nel nostro Paese dal 1993 con un’attività focalizzata sulle malattie rare da accumulo lisosomiale, Genzyme Italia propone oggi soluzioni terapeutiche nelle aree dell’insufficienza renale cronica, del carcinoma tiroideo, della leucemia linfoblastica acuta refrattaria o recidivante nei pazienti pediatrici, della prevenzione del rigetto acuto nel trapianto di organo solido e della profilassi della malattia acuta e cronica da trapianto verso ospite. Ognuno dei suoi prodotti rappresenta, nelle rispettive indicazioni cliniche, un riconosciuto standard di cura. In campo ortopedico, Genzyme produce dispositivi medici per il trattamento della sintomatologia di origine artrosica e ha messo a punto una terapia cellulare innovativa veicolata da biomateriali (trapianto autologo di condrociti) che consente la riparazione delle lesioni cartilaginee del ginocchio e della caviglia, rimandando nel tempo il ricorso alla chirurgia protesica. L’Italia, attraverso la collaborazione continua con ricercatori e centri di eccellenza, è pienamente coinvolta in importanti programmi di sperimentazione clinica che la casa madre ha avviato in diverse aree terapeutiche. Genzyme Italia ha chiuso il 2007 con un fatturato di superiore ai cento milioni di euro di fatturato ed è, secondo la classifica 2009 del Great place to work Institute Italia (Gpw), una delle migliori aziende italiane in cui lavorare.
