Martedì 12 febbraio alle 15.00, nella sala del Silentum di Vicolo Bolognetti 2 a Bologna, l’associazione Gli amici di Luca onlus chiama a confronto i candidati bolognesi al Parlamento Sergio Lo Giudice (Pd), Silvia Noè (Udc), Paolo Foschini (Pdl), Giorgio Archetti (Sel), Giuliano Cazzola (Scelta civica Con Monti per l’Italia) e Giorgio Muccio (MoVimento 5 Stelle).

Gli amici di Luca presenteranno alle varie forze politiche il documento elaborato in occasione della “Conferenza di consenso” promossa lo scorso ottobre dalle associazioni che rappresentano i familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita.

“Chiediamo ai candidati bolognesi al Parlamento – dice Fulvio De Nigris, fondatore dell’associazione e direttore del Centro studi per la ricerca sul coma – di inserire in maniera esplicita nei loro programmi la tutela dei diritti e dei percorsi di cura delle persone con esiti di coma, in stato vegetativo e delle loro famiglie con un sostegno strutturato nel nuovo progetto di vita”.

“Oggi non si presta attenzione alla fragilità di queste persone e al carico psicologico ed economico a cui sono sottoposte le famiglie loro caregiver – continua De Nigris –. Ci vuole una precisa volontà per un’azione di sistema che coinvolga le associazioni, il Governo centrale e le Regioni. Chiediamo ai politici di non lasciare sole le famiglie, specialmente quando tornano al domicilio per affrontare una nuova vita e di sentirsi responsabili del loro futuro”.

Oltre ai candidati, all’incontro partecipano Maria Vaccari (presidente dell’associazione Gli amici di Luca) e Roberto Piperno, direttore della Casa dei risvegli Luca De Nigris presso l’ospedale Bellaria. Apre i lavori Fulvio De Nigris.

Il documento con le dieci richieste

Questi i dieci punti del documento conclusivo elaborato dalla giuria della “Conferenza nazionale di consenso delle associazioni” promossa da La Rete (Associazioni riunite per il trauma cranico e le Gravi cerebrolesioni acquisite) in collaborazione con la Fnatc (Federazione nazionale associazioni traumi cranici), il cui incontro conclusivo si è tenuto lo scorso 7 ottobre a Bologna nel corso della quattordicesima “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena” organizzata dall’associazione Gli amici di Luca sotto l’Alto patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio del ministero della Salute.

1) Diritto all’accesso e al percorso di riabilitazione globale in base ad un progetto personalizzato di assistenza sociosanitaria.

2) Diritto a indicatori di processo e di risultato.

3) Applicazione delle “Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza” ratificate nel maggio 2011 dalla conferenza Stato Regioni e coinvolgimento delle Associazioni nelle valutazioni del monitoraggio dell’applicazione a livello regionale.

4) Coinvolgimento dei familiari da parte dalle strutture sanitarie.

5) Le associazioni sono partner delle istituzioni (direzioni aziende sanitarie e amministrazioni locali) e continuano il lavoro di confronto con il ministero della Salute per il tavolo sugli stati vegetativi e di minima coscienza e per la promozione della “Giornata nazionale degli stati vegetativi (9 febbraio)”.

6) Nelle strutture dovrebbero essere presenti aree ad alta valenza di recupero e riabilitazione nonché rese disponibili, qualitativamente e quantitativamente, le figure professionali utili alle necessità riabilitative ed assistenziali; si suggeriscono le specifiche professionalità che, su indicazioni del progetto riabilitativo personale, rappresentano le competenze al servizio dei bisogni del paziente e della sua famiglia: medico, infermiere, Asa/oss, fisioterapista, terapista occupazionale, logopedista, neuropsicologo, psicologo clinico, assistente sociale; queste figure devono essere pienamente inserite nel team multidisciplinare che ha in cura il paziente.

7) L’amministratore di sostegno è una figura centrale nel percorso “coma to comunity” e necessaria sin dalla fase acuta. Rappresenta uno strumento usato in maniera disomogenea sul territorio. Si propone un elenco di contenuti minimi per un suo appropriato impiego.

8) Le associazioni istituiscono un “Osservatorio nazionale per definire attuare e monitorare gli standard di qualità dei percorsi di cura”; questo strumento di verifica di qualità deve vedere il coinvolgimento delle istituzioni sociosanitarie e la rappresentanza del mondo delle professioni socio-sanitarie.

9) Il rientro domiciliare ha come modello quello delle “dimissioni protette” programmate con largo anticipo, progettate con criteri di valutazione multidimensionale accompagnando la famiglia nel percorso di reinserimento. La figura del case manager (responsabile di percorso) deve essere sempre garantita.

10) Individuare percorsi di comunicazione e di narrazione come punti integrati e necessari dell’affiancamento alla famiglia con la promozione di gruppi di familiari di mutuo auto/aiuto e di ascolto. Creazione di desk informativi a diverse modalità di accesso (numero verde, social network, rete) che possano dare tutte le informazioni utili per quanto riguarda le Associazioni e i servizi offerti nel territorio alle famiglie.

Il documento (disponibile sul sito www.conferenzaconsensoassociazioni.it) è stato inviato al ministero della Salute ed è frutto di oltre un anno di lavoro (dal 7 ottobre 2011 a dicembre 2012) da parte di una giuria formata da vari professionisti e familiari esperti. Il documento verrà trasmesso alla Fiaso (Federazione italiana aziende sanitarie ospedaliere), alla Fnomceo (Federazione nazionale ordini dei medici chirurghi e odontoiatri), all’Anci (Associazione nazionale comuni d’Italia), alla Rete italiana città sane e ad altri soggetti istituzionali per una più ampia e capillare diffusione.