“Aspettando la cura, la vita con la fibrosi cistica” è il titolo del documentario firmato dal regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia, prodotto da LIFC Emilia onlus, che parla della vita dei malati di fibrosi cistica.
LIFC Emilia onlus, l’Associazione che da 30 anni si occupa di solidarietà concreta verso i malati affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie, ha voluto dare loro voce attraverso la produzione di un filmdocumentario a tematica sociale in cui i malati si raccontano in prima persona. Un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore.
Il film, grazie all’intervento della dott.ssa Elisa Rasori, Responsabile formazione Medici di Base a Reggio Emilia, è stato proiettato in prima assoluta a Reggio Emilia, di fronte ad una platea di futuri medici di base, studenti del corso di specializzazione in medicina generale. Alla proiezione è
seguito un dibattito nel corso del quale gli specializzandi si sono confrontati con grande partecipazione, con i docenti, il regista, i rappresentanti dell’Associazione, i medici del Centro di Cura FC dell’Emilia, con sede a Parma, e con Antonella, tra i protagonisti del documentario, la quale ha voluto portare anche in questa occasione la sua storia e testimonianza.
Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti.
Riflessioni che coinvolgono tutti.
Questa è solo la prima tappa che vede coinvolto il territorio reggiano in quanto il programma prevede una divulgazione aperta al pubblico e in particolare verso le scuole. Il documentario infatti
risulta particolarmente idoneo ad un pubblico di giovani che rappresentano la cittadinanza attiva del domani.
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa, ma resta una malattia poco conosciuta all’opinione pubblica. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni che, nei casi più gravi, è necessario trapiantare. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della
popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, su presentazione di richiesta del medico curante, eseguito in laboratori specializzati, che prevede un esame per individuare tra adulti in età riproduttiva i portatori sani, ma ancora non esiste screening in merito.
Ancora non è stata individuata una cura definitiva per la fibrosi cistica, per questo motivo è importante coinvolgere l’opinione pubblica e soprattutto i giovani, in qualità di futuri genitori,
donatori, colleghi, compagni di scuola e rappresentanti di quella cittadinanza attiva del domani, positiva che si fa carico delle criticità poste al suo interno.
