Venerdì 12 luglio, alle ore 15.00, il Vice-Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Cecilia Guerra sarà in visita alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, Struttura di Alta Specializzazione Neuroriabilitativa dell’Azienda Usl di Bologna, che ne condivide gli obiettivi con l’associazione Gli amici di Luca. Il Vice-Ministro, a Bologna in occasione della Quarta Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, sarà accolta da Francesco Ripa di Meana, direttore generale dell’Azienda Usl di Bologna, Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma, Simona Lembi, presidente del Consiglio Comunale di Bologna, Roberto Piperno, direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, Maria Vaccari, presidente dell’Associazione Gli amici di Luca, e da operatori, volontari, ospiti della struttura e familiari.
La Casa dei Risvegli Luca De Nigris è inserita nella rete metropolitana per la gestione degli esiti da trauma.
Sono 350 le persone con traumi assistite ogni anno a Bologna dalla rete del Trauma Center dell’Ospedale Maggiore (Pronto Soccorso e Medicina Urgenza, Chirurgia d’urgenza e del trauma, Ortopedia-Traumatologia, Rianimazione-118, Neurochirurgia d’urgenza e del trauma, Radiologia, Chirurgie specialistiche toracica e vascolare, Servizio Trasfusionale, Anestesia e Terapia Intensiva). Circa 200 persone entrano in coma ogni anno per lesioni cerebrali, e per 40 di loro si apre un percorso ospedaliero complesso e prolungato nel tempo. Almeno 10 evolvono dopo il coma in uno stato vegetativo o di coscienza minima. Nella provincia di Bologna, oggi, sono 160 le persone che vivono in questa condizione.
La Casa dei risvegli Luca De Nigris, un modello per l’Italia
La Casa dei Risvegli Luca De Nigris accoglie persone giovani e adulte che abbiano un potenziale di evoluzione verso il risveglio, già seguite dal percorso integrato di assistenza e riabilitazione dell’Azienda USL di Bologna. Dall’inizio delle attività di ricovero, nel Marzo 2005, sino ad oggi, la Casa dei Risvegli ha accolto 160 persone con esiti gravi di coma, tutte provenienti dall’area di Riabilitazione Acuta dell’Ospedale Maggiore di Bologna, sede di Trauma Center.
L’assistenza alle persone con esiti di grave e gravissima cerebrolesione acquisita, richiede percorsi di qualità dedicati, integrati e completi, ed esige competenze tecnico-professionali altamente specializzate. Il punto di forza del sistema bolognese per la cura ed assistenza delle persone con esiti di grave e gravissima cerebrolesione consiste nell’aver messo a punto un percorso riabilitativo specifico, ripreso anche dalle linee guida ministeriali per l’assistenza a questo tipo di patologie. Superata la fase acuta, in rianimazione, o in seguito ad intervento neurochirurgico, è necessario garantire una riabilitazione tempestiva. Nella fase di cronicità, per le persone in condizione di estrema gravità devono essere predisposte strutture di accoglienza idonee (nella organizzazione Bolognese presso 3 centri, che offrono 39 posti letto dedicati alle gravissime disabilità) da affiancare, in alternativa o per periodi di sollievo, ad un sostegno efficace alle famiglie che accolgono il loro caro a domicilio, con presa in carico da parte delle équipe distrettuali.
La fase di riabilitazione acuta deve essere condotta all’interno di aree caratterizzate per alta intensità clinica (a Bologna, presso la Medicina Riabilitativa del Trauma Center dell’Ospedale Maggiore, con 8 posti letto). La riabilitazione post-acuta, che richiede un trattamento riabilitativo che può essere più efficace se condotto all’interno di aree meno intensive caratterizzate dal punto di vista dei modelli assistenziali tipici dell’ospedale, ma più vicine al funzionamento della assistenza a domicilio. È, questo, uno degli aspetti innovativi della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, all’interno della quale l’intervento riabilitativo è rivolto al paziente, ma anche alla sua famiglia, attraverso un percorso di sostegno e apprendimento, in modo da affrontare consapevolmente, tanto sul piano tecnico che su quello emotivo, i diversi momenti di un cammino complesso e articolato il cui traguardo può essere il rientro a casa. Un percorso la cui efficacia è strettamente legata alla accuratezza diagnostica, garantita dalle più avanzate risorse cliniche e tecnologiche delle quali la Casa dei Risvegli è dotata. Esiste, infatti, una zona grigia fra Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza, riconoscibile solo attraverso indagini particolarmente raffinate. Una diagnosi errata può aggravare il quadro clinico, inducendo condizioni peggiorative dello stato di coscienza.
Grazie all’esperienza maturata presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, l’Azienda USL di Bologna coordina uno studio nazionale sul livello di accuratezza diagnostica, sulla condivisione delle buone pratiche cliniche e sulla sperimentazione di un registro nazionale per le persone con esiti di grave e gravissima cerebrolesione acquisita.
