LOTO Onlus è una associazione no profit che nasce con il preciso intento di colmare un vuoto informativo e di consapevolezza sul carcinoma dell’ovaio, impegnandosi nella diffusione di una corretta informazione, passando attraverso il supporto alle donne colpite da carcinoma ovarico e al sostegno della ricerca scientifica. Il progetto LOTO è una delle poche realtà nazionali ed europee che si occupa di questa poco nota ma altamente diffusa patologia.
LOTO onlus ha preso avvio nell’estate 2013 grazie all’iniziativa di un gruppo di pazienti, congiunti e studiosi per affrontare uno tra i tumori ginecologici a prognosi più severa e che ha colpito nel 2012 quasi 5.000 donne in Italia e 250.000 donne nel mondo. Una patologia di cui non sono note le cause e per la quale non sono ancora disponibili strumenti validi per la diagnosi precoce.
LOTO nasce a Bologna, e agisce sul territorio a fianco di una delle più importanti strutture ospedaliere nazionali che si occupa di cura e prevenzione oncologica femminile (Istituto Addarii, Ospedale S.Orsola) e si pone l’obiettivo di diventare un punto di riferimento nazionale attraverso azioni via via sempre più ampie, attraverso una rete di rapporti in via di definizione – con gli istituti di ricerca, le strutture ospedaliere e universitarie nazionali.
LOTO. L’associazione è composta da un Consiglio Direttivo, un Comitato Scientifico e diversi gruppi di lavoro specifici composti da associati e simpatizzanti che contribuiscono al progetto a titolo volontario, i quali lavorano in sinergia – uniti contro il tumore ovarico – così come recita lo slogan. Ciascuno con le proprie competenze, si lavora insieme nella stessa direzione, molte delle signore che figurano nel comitato direttivo di Loto, hanno infatti conosciuto per esperienza diretta la malattia.
I componenti del Consiglio Direttivo sono tutte donne e sono Sandra Balboni (Presidente,), Manuela Tomasi (Vice-Presidente), Stefania Zecchi (Segretario), Graziella Morabito (Tesoriere), Manuela Bignami (Consigliere).
Il Comitato Scientifico è composto da Dott. Claudio Zamagni (Direttore Oncologia Medica Addarii /Direttore comitato scientifico LOTO Onlus) e dal Dott. Pierandrea De Iaco (Direttore Ginecologia Oncologica, Ospedale S.Orsola) e da Dott.ssa Anna Myriam Perrone, Dott.ssa Nicoletta Cacciari, Dott.ssa Alessandra Bernardi e da Adalgisa Capitani (Segretario).
Si sta inoltre mettendo a punto un progetto di collaborazione con il Dott. Gioacchino Pagliaro, Direttore U.O.C. Psicologia Clinica Ospedaliera, Dipartimento Oncologico A.U.S.L. di Bologna, Componente dell’Osservatorio sulle Medicine non Convenzionali della Regione Emilia-Romagna, che affianca la cura medica con Trattamenti non Convenzionali bio-naturali, tra questi un protocollo che ha appositamente creato denominato“Armoniosamente”, un lavoro di consapevolezza sulla malattia, sulla cura ed il reinseriimento nella normalità quotidiana, sviluppato anche attraverso la meditazione.
Fisicamente Loto ha sede in via Botticelli, a Bologna, e ha una sede operativa, con la possibilità di fare incontri anche con i malati che vogliano consigli o necessitino ascolto, presso l’Istituto Addarii.
LA MALATTIA E LE SUE PROBLEMATICHE
Il carcinoma ovarico è in assoluto il tumore ginecologico con il più alto tasso di mortalità. Il cancro epiteliale dell’ovaio è la forma più frequente di tumore ovarico maligno e colpisce più spesso donne di età superiore a 50 anni, ma può colpire anche donne più giovani. Nella maggior parte dei casi il cancro ovarico è sporadico, cioè non è identificabile una chiara predisposizione eredo-familiare, presente nel 5-10% delle neoplasie ovariche.
Il cancro ovarico spesso non provoca sintomi specifici nelle fasi iniziali di sviluppo: a causa di questo la diagnosi è spesso tardiva (oltre il 70% dei casi vengono diagnosticati in fase avanzata, quando la malattia è estesa fuori dalle ovaie e dalla pelvi).
Non esistono indagini efficaci per la diagnosi precoce e non esistono quindi programmi di screening di popolazione. E’ importante tuttavia che le donne pongano attenzione alla comparsa di nuovi sintomi, anche se non specifici, soprattutto quando questi disturbi non sono fugaci, ma persistono: sensazione di gonfiore addominale, dolori pelvici, necessità di urinare frequentemente. Riferire questi disturbi al proprio medico può aiutare ad anticipare la diagnosi.
La assenza, allo stato attuale, di strumenti di indagine efficaci per la diagnosi della patologia ovarica è uno dei motori e al tempo stesso obiettivo di LOTO: il sostegno alla ricerca scientifica.
Il comitato Scientifico ha individuato alcuni progetti di interesse nazionale e internazionale cui devolvere i fondi raccolti.
OBIETTIVI
Fra gli obiettivi di LOTO Onlus il primo e più importante è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica favorendo così la raccolta di fondi da destinare alla ricerca per lo studio e per la cura delle donne con cancro dell’ovaio.
E’ fondamentale per LOTO riuscire a promuovere la prevenzione primaria e quella secondaria (ossia la diagnosi precoce, strumento di potenziale grande efficacia per ridurre la mortalità della malattia) ma soprattutto aiutare le donne che si confrontano con la malattia a disporre di informazioni adeguate ed aggiornate e di maggiori opportunità per il recupero del pieno benessere fisico e psichico.
LOTO ha come ambizione quella di migliorare la qualità delle cure favorendo l’aggiornamento continuo degli operatori sanitari, il sostegno a giovani ricercatori e il potenziamento delle strutture cliniche, generare risorse economiche per la realizzazione di progetti propri e per aiutare altre associazioni attive nel campo ad operare con più efficacia. Tutto questo nell’ottica di raccordare gli sforzi con altre organizzazioni nazionali ed europee che condividono obiettivi e finalità analoghi.
LE PRIME AZIONI SULLA CITTA’ DI BOLOGNA e non solo
I primi passi su Bologna, saranno attraverso concerti e attività di presentazione e raccolta fondi, con eventi dedicati, come il concerto di beneficenza che si terrà il 25 novembre presso il Conservatorio G.B.Martini di Bologna, realizzato in collaborazione con Oncologia Medica Addarii (vedi comunicato in allegato) e convegni a carattere divulgativo e/o scientifico (il primo dei quali si terrà a marzo 2014) i cui programmi saranno al più presto resi noti.
Fra gli strumenti già attivati da LOTO Onlus attraverso i quali si realizza l’attività informativa, di supporto e di sensibilizzazione segnaliamo il sito internet: www.lotonlus.org, i profili sui social network (Facebook: Loto Onlus; Twitter: Loto Onlus; Google Plus: Loto Onlus) e le newsletter. Inoltre il Comitato Tecnico-Scientifico oltre a organizzare incontri scientifici e di divulgazione, seleziona e propone i progetti di ricerca da sostenere.
Come sostenere LOTO:
• diventando socio: http://www.lotonlus.org/modulo-iscrizione
• effettuando una donazione tramite un versamento sul c/c della Loto onlus, il cui IBAN è IT89L0538736670000002134254
• con il 5 per mille indicando il codice fiscale 91359630372 nell’apposito rigo della denuncia dei redditi
• con l’attività di volontariato
• partecipando agli eventi promossi da LOTO
Info: www.lotonlus.org
